La historia de Mallory Smith

Esta es la historia de Mallory Smith, que salió en el diario “Los Angeles Times” el sábado pasado escrita por la periodista Robin Abcarian.

Mallory nacio una niñita normal, pero cuando tenia unos 3 años empezó a sufrir de una tos persistente y de una nariz que le chorreaba moquitos todo el día. Cuando sus padres la llevaron al medico, después de hacerle muchos exámenes, llegaron a la conclusión que la niña sufria de Fibrosis Quistica, una enfermedad que generalmente te mata a los 25 o 30 años.

Cuando los padres supieron la noticia de la enfermedad de su chiquita, se quedaron destrozados, “nuestra hijita tan adorada y sana tenia, de antemano, una fecha de expiración”, le dijo a la periodista la acongajada madre de Mallory.

Yo nunca llegue a conocer a Mallory, dice la peridista, ella murió a los 25 años en el año 2017. Pero he aprendido a admirarla por medio de su libro postumo denominado “Sal en mi alma: la historia de una vida que no termino”, que acaba de ser publicada este mes por la editora “Penguin Random House”. Este libro esta basado en el diario que Mallory empezó a escribir a los 15 años, y que no dejó que nadie leyera hasta que su mamá lo encontró después que su hija muriera.

La Fibrosis Quistica es una enfermedad genética que explicandola simplemente, produce un moco sumamente pegajoso que llena los pulmones de la enferma a quien se le hace dificil poder respirar y facilita las infecciones bacteriales, las cuales son generalmente mortales. Cada día se hacen avances, pero, desgraciadamente, hasta ahora, no existe una cura.

El tratamiento de ésta enfermedad toma tiempo y paciencia. Cada dia hasta que Mallory estuvo suficientemente grande para usar un chaleco compressor, su papá, Mark Smith, ponia a Mallery acostada boca abajo en sus rodillas y le palmeaba la espalda, de manera que el moco pegajoso en sus pulmones se afloje y luego ella pudiera desecharlo tociéndolo. Dos veces al dia, Mallory tenia que cubrirse la nariz y la boca con una máscara para poder aspirar vapor con antibióticos.

La niña se volvió una experta escondiendose para tratar que no le den los tratamientos. Su mamá la convencia que se los hiciera, prometiédole que le escribiría un libro de cuentos para niños que se llamaría “Las 65 Rosas de Mallory” en el cual explicaria lo dificil y doloroso es que un niño sufra de esa enfermedad. En inglés la enfermedad de llama “Cystic Fibrosis”, lo que suena muy parecido a “Sixty-five Roses”, y con este juego de palabras, los niños aprenden a pronunciar la enfermedad que los acosa.
Cuando Mallory tenia 9 años decidió que ya no se haria más tratamientis, ella queria ser una niña normal como sus amiguitas. Su papá desesperado, la sentó delante de el y le dijo “Hija, si no te haces estos tratamientos vas a morir”. Años más tarde Mallory recordando ese momento en su diario escribió “ Me puse a llorar y salte de mi asiento y me fuí corriendo a mi habitación y tire la puerta detrás de mi. Posteriormente cuando Mallory tenia 21 años, cuenta en su diario, “Los odiaba, odiaba que quisieran mantenerme viva cuanto todo era tan inconveniente para ellos y en especial para mi. Odiaba a mi papá que me forzaba a que me enfrente a mi propia mortalidad, pero más que nada odiaba saber que ellos, mis padres, tenian toda la razón.”

En el funeral de Mallory, Mark, su padre recordó ese momento, como uno de los más tristes episodios en la niñez de su hija.
Cuando Mallory tenia 13 años, la familia recibió la terrible noticia que Mallory habia contraido un “super virus” resistente a los antibioticos, llamado “B cepacia”, para el cual no habia ningún tratamiento para curarlo “Mi enfermedad, escribió Mallory en su diario, me está probando que que mi enemiga es sumamente astuta é impredecible, me ataca por todos lados como un caballo de Troya”. Sin embargo, por los próximos 12 años Mallory no sólo sobrevivió, sino hasta triunfo.

A diferencia de los otros chicos que tienen Fibrosis Quistica, que generalmente son pequeños y enfermisos, ella creció a casi 1.80 mts y resultó ser una atleta sobresaliente. Jugó por tres de los equipos de su escuela secundaria, incluyendo Polo Acuatico. Era una alumna que se sacaba las mejores notas de sus clases é inclusive fué escogida Reina de su Promoción.

También terminó siendo una explendida corredora de olas. Le encantaba estar en el mar, rodeada del agua salada, que segúm ella, “le restauraba su espíritu y también su salud”. Una parte integral de la Fibrosis Quistica, es que causa un sobrecargo de sal en las cédulas del cuerpo. Según Mallory, “si besas, ó lames la piel de un enfermo de FQ. Sabrás de inmediato lo fundamental que es la sal en esa enfermedad” y escribió en su diario “Siento como si tuviera sal en mi alma”.

Durante su ultimo año de secundaria, Mallory tuvo por primera vez un encuentro con la terrible enfermedad que sufria. Ella habia estado perdiendo las funciones de sus pulmones y habia sido admitida en el hospital de la Universidad de California Los Angeles. Allí le hicieron un procedimiento para sacarle la mayor cantidad de mocosidad de sus pulmones. El doctor le hizo un piquete para que uno de sus pulmones permita que el B.capacia invada su sistema sanguineo. “Me desperté desorientada y afiebrada. Cuatro enfermeras me sujetaban a la cama y todo mi cuerpo entró en una violenta convulsion. Mi fiebre habia subido a 41 ó 42 grados, luego a 43 y hasta 45 grados. Más enfermeras llegaron y cubrieron mi cara y mis extremidades con bolsas de hielo. Recuerdo el dolor y la desorientación que sentia, mientras ese mar de caras trataban de calmarme, tenia nauseas y la sensación que me estaban bañando con fuego y el terror de sentir que yo miraba desde un rincón como ellos me retorcian el cuerpo y yo no tenia la posibilidd de parar lo que ellos me estaban haciendo. Esta fué la primera vez que mi enfermedad me sacudió por los hombros y mirandome a los ojos me enseñó lo que realidad era.

Al recuperarse, ella se matriculó en la Universidad de Stanford, donde su famoso hospital terminó siendo su segunda casa, Alli, ella pasó muchas semanas pegada a máscaras de oxigeno, sufriendo un sin-número de injecciones intravenosas y tomando innumerables medicinas, mientras sufria de toses con sangre, espasmos, altas fiebres, piedras en los riñones, infecciones fungales, y un número de enfermedades gastro-intestinales. además de sufrir de dolores y depresiones. Sin embargo se graduó en biología con toda su clase, y terminó obteniendo un Phi Beta Kappa.

Luego se mudó a San Francisco, donde trabajó como productora de radio, escritora independiente y editora especialista en problemas ambientales, justicia social y problemas de salud . Todo esto mientras esperaba un transplante doble de pulmones, y lanzaba una campaña social denominada “Lungs4Lungs” con la cual se reunia dinero para la Fundación de Fibrosis Quistica.

A pesar de todo, ella seguía escribiendo su diario. Describió en detalles sus tratamientos, sus estudios en los hospitales, sus frustraciones, sus amistades, su vida romantica, la intensidd del amor que su familia sentia el uno por el otro, sus batallas con sus asistentes, que no sabian porque ella faltaba tanto a sus clases, su rabia hacia las ampresas de seguro que no tenian ni la menor idea de como tratar a sus clientes enfermos. La familiaridad como algunos de sus medicos favoritos la trataban, dicendole que ella esta en buena salud, mientras en realidad ella estaba terriblemente enferma.

“Es sumamente dificl figurarse como vivir la vida y no dejar que FQ trate de aguantar tu vida como si ella te manejara” escribió en su diario cuando tenia 19 años. “No puedo planear nada como hacen las otras personas, por ejemplo planear un fn de semana para ir a algún lado, No puedo planear ir a una fiesta. Ni viajar a algún pais del tercer mundo y hacer algo que signifique algo. No puedo planear ir de “camping’ ó casarme y tener niños”.

En el mes de setiembre del 2017, después de muchas falsas esperanzas, ella recibió por fin su doble translante de pulmones en el Hospital de la Universidad de Pittsburgh. Al principio el translante parecia un éxito, pero muy pronto los nuevos pulmones de Mallery fueron atacados por el super virus que la haba atacado cuendo ella era una niña de 12 años.

Mientras sus condiciones físicas empeoraban, su papá contactaba a varios cientifios con el fin de saber si sabian de un virus conocido como “phage” que pudiera matar al super virus. Pero desgraciadamente, cuando por fin encontraron el “phage” y lo injectaron en sus pulmones, ya era tarde. La autopsia de Mallory demostró que aún, en ese corto tiempo, el virus “phage” ya habia estado trabajando para curarla.

El caso de Mallory ha resultado en una nueva fase de estudios é interes el la terapia con “phage. Desde su muerte dos personas con Fibrosis Quistica, han sido tratados con una terapia de “phage”, y han tenido transplantes de pulmones que han salido exitosos.

El dia del memorial a Mallory, Su mamá abrió el diario electrónico que Mallory habia mantenido en secreto por 10 años. Tenia 2500 páginas. Como Mallory queria publicar sus memorias, ella le habia encargado a su mamá que lo lea. “Pasé dos o tres horas al dia leyendo en mi habitación riendome y llorando mientras leia lo que habia escrito mi adorada hija. Mi esposo tuvo que ir donde un consejero que lo ayude a salir de la tristeza de haber perdido a nuestra hija. Yo al leer lo que habia escrito mi hija consegui la paz de aceptar su muerte”.

Pronto Diane, la mamá de Mallory que es una veterana publicista, comprendió que el libro que tenia en sus manos, podria ayudar a inspirar a las personas que sufren estas situaciones de enfermedades, casi imposible de enfrentar. Quizas hasta seria posible que el libro de su hija pueda ayudar a los profesionales medicos, como un modo de entender a sus pacientes y también para ayudar a recolectar fondos para que la fundación de Fibrosis Quistica algún día llegue a encontrar una cura para para este mal.

Ella encontró un editor y una editorial que le dieron, para empezar, una suma de 6 cifras, que ella y su esposo donarán a la Fundación de FQ.

También ya tiene 60 conferencias programadas para la promoción del libro de Mallory, en hospitales, en escuelas de medicina, el escuelas secundarias, universidades y hasta en la Biblioteca Pública de Nueva York. El libro estara a la venta el día 17 de marzo. Asi mismo, estan preparando un documental contando la historia de Mallory.

“No quiero que la gente piense que el libro de Mallory es triste y que no quieran leerlo’, dice la mamá de Mallory. El libro cautivará el corazón de las personas que lo lean porque más que un diario acerca de una enfermedad, es un viaje a travez de la enfermedad y la mortalidad de una joven suficientemente precóz como para expresar sus esperanzas, cuya vida está empezando y acabandose al mismo tiempo”.

¡Descanza en Paz Mallory, Fuiste una valiente guerrera!

La diferencia de los chicos y las chicas mientras crecen

Ayer mi amiga Juli me envió una foto de su nietecita Valeria, jugando con sus muñequitas. Esa foto me recordó que mi hija, como era hija única, también jugaba solita con sus muñequitas y se quedaba horas entretenida con ellas. A mi hija le encantaba ir a la casa de mi amiga María, mi vecina, porque su casa siempre estaba llena de gente de risas y alegrias. Mi amiga Maria tenia 6 hijos y la mayor ya era casada y tenia una niña de la misma edad de la mia, asi que eran amiguitas. La verdad que en mi casa con las dos solitas, no era muy divertida, ya que posiblemente ver a la mama cocinar y limpiar hacer las tareas de la casa los fines de semana no eran divertidas, pero en la casa de mi amiga Maria, todo era diversion, sus hijos eran adolecentes y super divertidos, por lo pronto siempre habia un radio prendido con musica joven, los chicos ayudaban a su mamá los fines de semana a limpiar la casa, ayudaban en la cocina y hasta hacian un flan de delicioso. Hasta a mi me gustaba estar en la casa de mi amiga Maria, porque eran una familia feliz, llena de vida.

Hablo sólo de los fines de semana, porque ambas Maria y yo, eramos madres trabajadoras y solas, yo nunca me case y mi amiga era divorciada, asi que mi hija se pasaba la semana en una guarderia de niños y los hijos de Maria en la escuela. Pero los fines de semana nuestros apartamentos se llenaban de risas y de canciones.

Cuando mi hija estaba muy grande para guardería, y lista para ir a un kinder, tomé a una joven que habia trabajado en la guarderia, pero como habia salido en cinta y tuvo una niñita, la despidieron de su trabajo, asi que yo me la traje a mi casa para que me ayude a llevar a Mariú al kinder y cuidar de ella mientras yo trabajaba, y de paso ella criara a su hijita. Fué una buena idea para las dos, Julia y su hijita Sarita, pasaron a ser miembros de nuestra famila. Para ese entonces, también teniamos una gatita que yo me encontré abandonada en la calle, casi recien nacida.

Les cuento todo esto porque recien cuando adopté a mi niña, recien me dí cuenta que diferentes son las niñas de lo niños cuando estan creciendo. En mi casa cuando eramos niños, yo nunca me dí cuenta que mi hermano era diferente porque el me llevaba 6 años de ventaja, asi que el tenia sus amigos, y lo veia jugar trompos, bolitas, futbol, , basket, mientas mis hermanas y yo jugabamos a las muñequitas, a las comiditas (que nuestra madre nos preparaba y nos ponia en nuestros platitos de porcelana, que, como eran facil de romperse, Papá Noél nos a traia un jueguito de platitos y tazitas nuevas a cada una todas las Navidades. Cuando nos mudamos a la casa de Chosica, nuestros juegos de niñas cambiaron drásticamente, todavia jugabamos a las muñecas, pero ahora les haciamos ropita, ya les he contado que cuando yo tenía 7 años mi tia Teresita, me enseño a tejer, asi que yo era la “fabrica” de hacer chompitas y falditas. con nuestras amiguitas del barrio, haciamos “bautizos” y otras fiestitas imaginarias, como inventarles cumpleaños a nuestras muñecas y nuestra madre, tan linda, nos preparaba sandwiches, y una mazamorrita morada y chicha y se armaba la fiesta de las niñas.

Pero como estabamos creciendo, muy pronto terminamos en el jardin rompiendo las flores de los geranios rojos, para ponernos los pétalos en las uñas como si éstas estuvieran pintadas. Haciamos lo mismo con nuestros labios los cuales nos pintabamos machucando los petalos y hacienda una especie de “apachurrado” con agua y con ese menjurje nos pintabamos los labios y las “chapitas”. Demás está decirles que terminabamos como unas payasas, pero que “regias’ nos sentiamos.

Luego se nos acabó todo porque nos enviaron al internado de Texas. Cuando regresamos ya eramos grandes, empezamos a trabajar, mi hermana Mali se casó y vivió en Cuba por un tiempo, y gracias a Castro, tuvieron que regresar al Perú. Entonces empezamos a jugar con los sobrinitos, que no es porque eran mis sobrinitos, pero eran preciosos, le agradezco a mis hermanos Elio y Mali, que nos dejaron jugar con ellos, como nos dió la gana. Entonces empecé a volar y cuando regresaba a mi casa muerta de sueño, mis dos sobrinitos uno de 7 y el otro de 4 años, jugaban en la puerta de mi cuarto al futbol, con sus dedos y bolitas. Si el jueguito hubiera sido silencioso, no hubiera habido problema, pero mis sobrinos “narraban” el partido y a cada gol que hacian gritaban “Gol”. ¡Y me volvian loca!

Luego vivi 13 años en Venezuela, adopté a mi hija, (estoy pasando la pelicula bien rápido como podran darse cuenta) nos mudamos a California, pasó el tiempo y mi hija se mudo con el novio a “jugar a la casita”, y me nacieron dos nietos, a los cuales amo intensamente, mientras tanto el “juego de la casita” se terminó, y mi hija regresó a su casa con sus dos hijitos.

Alli fué que me di cuenta, que tan diferentes son los niños de las niñas cuando estan creciendo. Mis nietos eran tan diferentes a mi hija, ellos no jugaban solos, siempre estaban “trompiandose”, hasta querian jugar “catch-as-can” conmigo. Cuando ponia la ropa a la lavadora, tenia que rebuscarle los bolsillos porque siempre tenian piedritas y muñequitos en ellos. Una vez encontré unas conchitas de mar, que ese fin de semana habian ido a la playa, y se habian metido en los bolsillos las conchitas, que desde el domingo hasta el viernes, que es cuando yo lavo la ropa, habian cogido un olor tan repugnante y horrorroso, que casi vomito.

Luego vinieron los triciclos, los llevaba a pasear ellos en sus triciclos, yo caminando, entonces volteaban la calle y se me desaparecian, entonces yo corria detrás de ellos gritandoles, no corran, no corran. Luego vinieron las tablitas (skate boards), que peleas teniamos porque no querian ponerse los cascos, asi han crecido, medios salvajes, sólo Dios sabe que no les ha pasado nada, porque su abuela ha rezado, y reza por ellos todo el tiempo.

Ahora, casi no me preocupo por ellos, ahora en sus tiempos libres, estan metidos en casa jugando con las computadoras, hasta las altas horas de la madrugada. Armados con sus audifonos y sus microfonos pegados en la cabeza.

Quizas sea porque ya no soy un pimpollo de juventud, pero mi generación se divertia más que la de ellos, yo jugaba basketbol, yo patinaba en el Parque Salazar, leia, escuchaba musica, iba al cine con mis amigas, tomabamos té en la Crem-Rica de Miraflores, comiamos churros en Manolo’s. No suena muy interesante, pero claro eran otros tiempos, además eramos chicas, ¡y somos tan diferentes a los chicos!